皮肤病求医---帮我了解下国外有没有治疗好的

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　　我得这个皮肤病---据说是皮肤淀粉样变，已经有十几年了，就是皮肤会出现一层黑色的小颗粒，刚开始一点点面积，现在整个背部已经不能看了，黑乎乎的一大片，而且一直在蔓延，国内几乎有名的医院都看了，束手无策，我了解得这个病的人还蛮多的，我现在一个病友QQ群里已经有100多人了，有的还要严重，大家都很郁闷，我恳请有知道国外这病治疗手段的，帮我回个帖，看看有没有希望治疗好

黄要要

不错不错！