悲剧了： 提醒有小宝宝的妈妈，注意宝宝发育性髋关节脱位 3 楼更新， 手术回来

JuliaBear88

悲剧了： 提醒有小宝宝的妈妈，注意宝宝发育性髋关节脱位
我难过了几天， 今天终于平静下来。只希望此帖提醒其他有小宝宝的妈妈。
上周去朋友家，朋友说sasha 都快2岁了怎么走路还有些不稳， 应该检查一下。因为她的孩子也有这个病症，不过发现的早，很容易就纠正过来了。
我当时就头大了。 同时也想起来；
当宝宝２个星期大的时候，社区的ｍｉｄｗｉｆｅ检查她的腿部说是可以听到ｃｌｉｃｋ，　建议到ｇｐ在看一下。　我带孩子去了，　但是那个缺德的ｇｐ只是简单的检查了一下就ｃｌｅａｒ　说没有什么问题。　我也是现在才知道，按理，　收到ｍｉｄｗｉｆｅ的建议，ｇｐ应该要求拍片子的。　唉，　我当时太相信那个倒霉的ｇｐ　了。 （插曲；我生完孩子有些炎症，　这个倒霉的ｇｐ怎么也看不好，　我换了现在的ｇｐ）一副药就解决问题了）　
上周二我火速带宝宝看ｇｐ，ｇｐ二话没说，先照ｘｒａｙ。宝宝照ｘｒａｙ的时候，可是真乖。我看着她，　我的眼泪就没有停过。
周三出结果。很不幸，中招。ｇｐ立刻给儿童医院发了加急的传真：　宝宝确诊发育性髋关节脱位。现在还不知道情况有多严重，还在等儿童医院的通知。　
周五给医院打电话，　说是要２个星期。
邻居的孩子也有过这个病，不过发现的早，出生后6周带了harness，矫正过来了。
有什么情况我在来更新吧！
以下是一些链接，　和症状，　提醒提醒有小宝宝的妈妈，不要重复我的悲剧。　
http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/duxiaojie_33471.htm
Congenital hip dysplasia
http://arthritis-symptom.com/a-c/congenital-hip-dysplasia.htm
先天性髋关节发育不良的说明
先天性髋关节发育不良髋关节异常是一种形成于该球在）顶部大腿骨（股骨头）是（不是稳定的插座髋臼。 此外，髋关节韧带的可能松动和延伸。 该松动或不同程度的不稳定。 对DDH出生的婴儿可能有她的臀部或插座松散的球，他的松动可能会恶化，孩子的成长，并变得更加活跃，或球，可能是完全出生脱臼。
如果不进行治疗，先天性髋关节发育不良DDH或导致疼痛和骨关节炎的成年初期。 它可能导致或腿长短不一的“鸭子”一样走路，降低灵活性。  DDH有家族倾向。 它通常会影响左髋关节，并主要在：
?        女孩。
?        第一出生的儿童。
?        在臀部的位置，特别是脚（初生婴儿的肩膀）。 美国小儿科学会现在建议超声检查婴儿的所有女性，臀位。
先天性髋关节发育不良，虽然通常是考试新生儿中指出，治疗更容易，更安全越早做出诊断。 臀围发现在正常分娩，可发现异常后，但这是罕见的。 小儿科屏幕DDH在新生儿的第一次考试，并在每一个良好的婴儿检查之后。 否则，情况可能不被注意，直到孩子开始走路-到那时，治疗越复杂和不确定。
先天性髋关节发育不良的症状
虽然有些没有迹象显示髋脱位，联系医生，如果你的宝宝有：
?        腿长短不一。
?        不均匀大腿皮肤皱褶。
?        减去流动性或灵活性的一面。
在孩子们谁也开始一瘸一拐地走路，脚趾走路和摇摆“鸭式”步态也迹象。
除了视觉线索，医生小心使用身体检查测试，检查婴孩细微的迹象或髋关节脱位的不稳定，如听，clunks感觉“。” 髋关节的X射线也可能是有帮助的儿童在婴儿和老年人。
治疗方法取决于孩子的年龄。
[ 本帖最后由 JuliaBear88 于 2011-4-8 23:01 编辑 ]

JuliaBear88

从gp 发传真到儿童医院的专家， 我们等了2个星期。
我很是焦急，又book gp， 询问到底是什么原因拖了这么久还没有消息。
gp 很好， 从新传真了xray 的report 而且打电话给儿童医院， 结果是我们只有等待。  
第三个星期的某一天11点 收到儿童医院的电话， 要求当天1 点到医院， 因为case 很急。 我们没有办法因为下班回家接孩子， 在到city我们根本干不上。 只好推迟到14 号。
8：00 到的儿童医院。 看到其他类似的病孩子， 我的眼泪已经是无法控制了。
又是等了1个多小时， 终于是我们的turn 了。
一个大概是斯里兰卡人吧，或者是 印度医生。 又是看片子， 又是观察sasha， 讲了一大堆， 我都不知道是在讲什么， 也许我是太悲哀了。
最后说， 还好发现的早， 如果过了7-8岁，连手术的机会都没有， 只能等孩子张为成成人， 做hip replacemetn 的手术。
sasha 已经两岁了， 只能实施手术。 年龄小于18月的才适合做矫正的harness。
医生说他的booking 已经安排到一年之后了， 但是sasha 的case 比较urgent。 他可以尽快安排booking 但是也要2-3个月。 听到这里， 我的心都要碎了。 可是有什么办法？？？
回家的路上， 我什么话都没有，难道我就要这么看着孩子在痛苦中成长？ 2-3个月呀， 我可是该怎么挨过？ 孩子真懂事， 睡了一路， 到家之后， 继续睡觉。
正当我迷茫的时候，12点半 收到儿童医院的电话： sasha 手术的日子有消息了。
不幸中的万幸： 竟然有一个手术的cancellation，问我是否接受这个时间？ 我， 我我， 谢谢了， 谢谢了。  于是sasha 的手术幸运的提前到周五17 日中午。
我真是高兴了几秒钟， 然后开始发愁！ 孩子还不会说很多话， 她该怎样表达她的不适呢？
除了 auch 还是auch
本周六本来准备了party 的， 取消了。 明天sasha 2 岁了。生日快乐宝贝！ 唉， 这到底是不是最好的生日礼物！ 我想是吧， 总比孩子suffer 那个髋关节的长痛好！！！
还好， 不算太晚！
[ 本帖最后由 JuliaBear88 于 2010-9-14 18:18 编辑 ]

JuliaBear88

我早上5：30 起来给sasha 冲了260ml的奶粉， 我想她喝多少算多少吧。 她居然喝了240ml，这简直创了记录， 最多我只见过她喝220ml。 孩子不傻呀， 也许她自己也知道医院的规定？7点之后孩子不能吃东西包括牛奶，只能喝水，苹果汁，糖果。11点之后只能喝水了。我都发愁该怎么办？
果然， 9：30的时候， 她开始翻箱倒柜的要她的零食。 我只能拒绝， 为了转移她对食品的注意力我们决定提早出发。 因为我是在是不能想象10：00的morning tea 时间， 我该怎样handle她的rugular食欲。于是我们开始漫长的trip， 故意拖延去医院的路程。 按照儿童医院的要求， 我们12；15 到达。我们11点就到了。
找到报道的地方， staff 很nice。 我们先到了一个waiting room。 １２点的时候 一个doctor 来了， 给我们解释了一下今天的手术内容。 天呀！２００分钟，　也就是３个多小时（包括打石膏的时间）。　我的心里难过死了。　又是一个半小时的等待，　一个ｎｕｒｓｅ　给ｓａｓｈａ量了体温，　带上那个病人的id　手镯――我们一直夸她的ｂｒａｃｅｌｅｔ　很ｐｒｅｔｔｙ，　否则她会很执着的要拉下来。　
ｗａｉｔｉｎｇｒｏｏｍ　里有很多的书，　画笔还有玩具。　不得不说这里的配套还是很好的。　在多的内容，　对于一个２岁的孩子来说，　都ｎｏｔ　ｇｏｏｄ　ｅｎｏｕｇｈ。　她很快就烦了。　我和老公之后轮流领她到附近的waiting　ｒｏｏｍ玩。　我和老公是又渴又饿但是忍住不吃。　最后老公是在是熬不住了，　跑到楼下的麦当劳快速的消灭１个汉堡包。　这里我很ｐｒｏｕｄ　ｏｆ　我的女儿，　她居然没有要吃的，　也没有要水和。
又是一个小时的等待时间。　到２点钟的时候，　一个护士给了ｓａｓｈａ那个小袍子。我们依旧等待。　４０分钟之后，　我们到底那个手术室。　ｓａｓｈａ　不干了，因为周围除了病床就是川流不息的护士和医生。一个当班的ｓｔａｆｆ　很好，　立刻说要不要看ｗｉｇｇｌｅ　或者ｈｉ　５.　Sasｈａ　说ａｂｃ。　大家都乐了。　ｓａｓｈａ　换上手术衣服，竟然载歌载舞的，　路过的人都笑死了，　我却难过的要死。　
到３　点了，给ｓａｓｈａ　看病的大夫来了，　而且是穿着手术服　ｂａｌａｂａｌａ　我都不知道说了什么。　之后，　一个护士要抱ｓａｓｈａ到她的小床上，　她当然不让。　我只好说我抱吧！我们来到了那个ｓｌｅｅｐｉｎｇ　ｒｏｏｍ。　
“爱吃巧克力吗？”　　
不，　她喜欢香蕉。　ｓａｓｈａ　也答应着　ｎａｎａ　ｎａｎａ
护士（不知道应该称什么，　催眠师？）把可能是带香蕉味道的东西涂抹在ｍａｓｋ的内部，　给ｓａｓｈａ　闻，然后要给ｓａｓｈａ带上。　直到此时ｓａｓｈａ才明白了不好玩了，　开始挣扎，　就妈妈妈妈　家家　家家，ｄａｄｙ　ｄａｄｙ　我说不出话，　只有不断的泪水。　同时配合护士把头贴在她的胸口，　ｋｉｓｓ。　我可以看到，　她的脸变成紫色　她很生气。　几秒钟之后，　ｓａｓｈａ　睡着了，　护士，　很专业的指着她的脸说　ｋｉｓｓ　，　ｓｈｅ　will be fine. 而我， 执行命令之后， 顺着护士手指方向， 推门而出。
3 个多小时的等待， 我就不罗嗦了， 大家都可以想象我都干了什么， 吃了1 年多都没有吃的麦当劳。。。。
6 点钟的时候， 我们听到广播：ｓａｓｈａ　‘　父母，　请到ｒｅｃｏｖｅｒｙ　ｒｏｏｍ。　
我们飞奔而去，　离好运就听到女儿那绝望的哭声！！！！　　
我看到ｓａｓｈａ我也很想像她那样大哭。　３小时不见，　ｓａｓｈａ已经变了；
石膏从靠近脚脖子的附近一直到她的胸部。
右手被纱布缠着 ， 看不到指头， 只可以看到很多管子
手术很成功。 于是开始了漫长的治疗过程， 首先是带着这个石膏 6周， 然后复查。 然后呢？ 我不知道。。。
[ 本帖最后由 JuliaBear88 于 2010-9-20 13:21 编辑 ]

m豆

安慰一下，第一个ｇｐ太讨厌了，稍微负责点就好了。

花生

那个GP太不负责任了，希望sasha 没事

JuliaBear88

原帖由 m豆 于 2010-8-21 17:22 发表
安慰一下，第一个ｇｐ太讨厌了，稍微负责点就好了。
是呀，　我是看我的炎症看了３次都没有结果，　所以换了现在的。　
我在网上看了一下，　原来这个病还真是那么普遍。　关键是发现早的话，　可以物理治疗。　所以提醒其他的妈妈注意。　
关键孩子刚学会走路的时候，　一摇一摆的，　很多父母可能会忽视。
我现在后悔呀，　如果我还有留着当时ｍｉｄｗｉｆｅ给ｇｐ的信。　我一定ｓｕｅ那个倒霉的ｇｐ。　

besideme

说的我很焦虑呢，我宝宝6周大的时候去社区服务中心检查，护士提到过大腿根褶皱不对称，让我去找GP看看，我也去看了GP,GP说没事，现在她也是刚刚开始走路，我觉得她有点一摇一摆的。  

besideme

哎，LZ宝宝受罪了，白条安慰一下。

m豆

在网上看２岁的宝宝可能需要手术治疗了，真让人心疼。

MaxJay

抱抱Sasha！我当时也遇到过同样的焦虑。麦麦6个礼拜去GP那儿检查的时候，GP说听到Click的声音，马上开单做B超。那是麦麦的第一次B超啊。我这个当妈的也是心里难受死了。后来等结果的几天也是度日如年。B超结果没事。但是他的左右腿纹路一直是不对称的。直到后来会走路了我才放下心来。
Sasha现在发现也不算晚。国内当时有些人成年了才知道有这个问题呢。就是要戴个Harness或者石膏，一段时间也就好了。这个问题预后很乐观的，不会有什么后遗症。妈妈放宽心！