脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子，后来都怎样了？（组图）

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“你有什么与众不同的地方？”
或许对于普通人来说，这是一道令人费解的难题。但对于身患罕见疾病的孩子们来说，人生因为疾病的到来而“与众不同”。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
纪录片《天赋异禀》（Born Different）正讲述了一群来自全世界各地的“特殊人类”，他们生来就不幸患有一些世界上最为罕见的疾病：脑瘫、无肢、连体等等。
在很多人的眼里，他们就是所谓的“残疾人士”，生来就面对着许多常人看似无法克服的人生困难，但是面对连正常呼吸都是奢望的现实，他们却活出了各自光明而自由的人生，迸发出了不可估量的生命勇气。
从他们的身上，我们或许能够看到生命真正的价值。

图片来源自网络

“不让孩子降临才是最人道的”
2010年19年，柯蒂斯（Curtis）和切尔西（Chelsea）迎来了他们可爱的小女儿——佐伊。
然而，如同医生预测的那样，刚一出生，佐伊的身上就发现有多处骨折，她被留院观察一周时间之后，才得以出院回家。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
很快，佐伊被医院诊断为成骨不全，也就是脆骨症。这是一种以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病，患者的骨极脆弱，轻伤可引起骨折。
在佐伊还待在妈妈的肚子里的时候，医生就能够看到她身上有多处骨折，有些是新的，有些已经痊愈。
医生直言不讳：“不让孩子降临才是最人道的。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
但切尔西不忍心，她说：“如果我能再选一次的话，我还是会留下佐伊，我不会剥夺她生命的权利。”
成骨不全的病情有几种不同的等级，起初，佐伊被误诊为二级，最严重的等级，后来她的基因检查结果显示她是三级成骨不全，但是病情还是很严重。
五万分之一的概率，难以预料的基因突变，为这个原本平凡的小家带来了沉重的病痛折磨。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
佐伊刚出生的时候，光是给佐伊换尿布就需要三个人，一个人抬着她的骨盆，一个人把尿布放下面再包上，还要一个人稳住她的胳膊。
柯蒂斯回忆说：“我们几乎是把她包裹起来，只留下0.25到0.5英寸的活动空间，她在手中稍微动一下，就会发出那种鸡骨碎裂的声音。”
女儿的易碎和痛苦让他感到无比挫败：“我觉得我做什么都是错误的，我觉得我只是在伤害她。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
双腿骨骼矫直术，脊柱加固术...... 为了活下去，小小的佐伊接受了许多次危险的手术。
但每当这个时候，佐伊总会展现出顽强的生命力，即使在病床上，也不忘记扬起笑脸。爸爸说：“她有一种神奇的力量，能让你最糟糕的一天变得不那么糟。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
随着年龄的增长，佐伊变得稍微强壮了起来，但要移动自己的身体仍非易事。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
每天，佐伊都在妈妈的陪伴下坚持做锻炼，比如训练如何运用四肢的力量自己在沙发上坐起来。
大多数时候，她还是需要借助妈妈的手托起自己的头部，一边用手肘支撑，一边努力攀住妈妈的手臂，才能一点一点直起身来。

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这个过程对她而言并不算简单，但她仍然渴望不断增强自己新生的力量，用笑容为自己鼓劲，告诉自己做得很棒。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
每次出门，哪怕只是在家附近的公园里兜上一圈，佐伊的父母都要随身携带处方药、安定剂、氢可酮，还有夹板等固定用品，以防她骨折。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
但这并不妨碍佐伊享受快乐，她会告诉其他的小朋友不要碰触自己的轮椅，学会了如何与他人正常交流而至于伤害自己。
和其他普通的小朋友一样，佐伊的每天也都在成长，始终用她乐观坚强的内心感染者周遭，并且固定着她那易碎之躯。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
虽然脆骨症目前仍然没有治愈方法，但它并不会缩短患者的预期寿命。
切尔西说：“在未来，我希望佐伊能和他人有一样的机遇，她对别人非常体贴，富有同情心，我真的认为这是她的与众不同之处。”

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“遗愿清单上的第一件事，
就是享受生命。”
对于22岁的詹姆斯·邓恩（James Dunn）来说，生命伴随着剧烈的疼痛。
这并不是夸张，邓恩刚一出生时就患有大疱性表皮松解症，这是一种十分罕见的皮肤病，相当于三度烧伤，目前尚无特效疗法。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
邓恩刚出生的时候，妈妈就敏锐地发现了自己的孩子与众不同。他的脚部和手部都缺少皮肤覆盖，脸上的皮肤因为和护士有接触被撕扯开来。
为了照顾儿子，妈妈辞去了工作。但对于身患大疱性表皮松解症患者来说，即使有专人照顾，生活依旧不算轻松。
邓恩的皮肤只要受到轻微的摩擦就会脱落、气泡，进而溃烂结疤。因此，为了保护皮肤，防止摩擦和压迫，他的每一寸皮肤都被厚厚的无菌纱布包裹，每天的衣食起居也都需要妈妈的悉心照料。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
每隔一天，他就需要更换一次全身的纱布，每次需要3到4个小时。
这个过程不仅需要去除旧的纱布，涂抹上一层抗生素软膏防治感染，还需要重新缠绕上新的纱布，撕扯皮肤再重新覆盖的过程，几乎每时每刻都处在痛苦之中。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
但即使这个过程再难熬，邓恩也从不会表露出负面情绪，就连那一句：“妈妈，我的脖子好痛”也是面带微笑着说出来的。
自出生以来，邓恩就一直痛苦不堪，但他拒绝让病魔支配自己的一切：“你自然而然就变得积极向上，面对的困难越多，生活中碰到的麻烦越多，你就会变得越积极，越快乐。不管发生什么事，你都笑着坚持到最后。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
和脆骨症不同，大疱性表皮松解症会直接影响到人的预期寿命，这种病情是发展性的，病情会越来越严重，皮肤状况会越来越恶劣，进而结疤，起水泡，有时这种病会发展为皮肤癌。
几个月前，邓恩的身上已经发现了皮肤癌的病灶，虽然及时做了手术切除，但家人还是心疼到落泪，反而是邓恩会微笑着安慰她们：“没事的，我会熬过去的，我会战胜病魔的。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
邓恩知道留给自己的生命不会太多，那至少在自己的有生之年，尽其所能，发光发热。
和我们想象中的截然不同，邓恩每天的生活都非常充实，他每周都要去玩轮椅足球，和好友一起出门吃饭，谈论漂亮的女孩，喜欢摄影和旅游......
他从不可以回避自己未来的命运，也不惧怕未知的死亡，在他看来，享受当下才是人生最重要的事。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
为了在家附近保持活动的独立性，邓恩学会了自己开车：“如果你是残障人士，尤其是必须坐轮椅时，你得先有辆改装车，然后再学习驾驶。”
他还希望自己未来有一天可以自己驾驶飞机，自由地翱翔在天空之上：“生命只有一次，每个人只有一次生命机会，所以当我们还活着时，让我们尽情拥抱生命。”

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邓恩为自己列了一份遗愿清单，其中很多心愿已经达成了，比如去到拉斯维加斯，接下来他的目标是广袤无际的非洲：“当你在实现自己一直想做的事情时，你有时会觉得天高任鸟飞，你可以做任何想做的事情。”
而他的遗愿清单中，第一件事就是继续享受生活。

图片来源自纪录片《天赋异禀》

“美丽意味着接受自己”
来自美国加利福利亚的女孩——马里玛（Marimar），平日里最大的爱好就是在网络上发布化妆视频。
她的频道拥有数以百万计的观看次数，对于这个曾经不敢把脸暴露在陌生人面前的女孩来说，这是一个了不起的成就。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
或许在很多人看来，镜头里面部畸形的马里玛和美妆博主这个字眼没有半点搭边，但她确实通过这样的方式为自己建立自信，也给其他人带去了直面苦难的信心。
在马里玛出生时，就患有一种面部肿瘤，称为先天性囊状水瘤，这是一种由淋巴系统阻塞引起的充满液体的囊肿。
这种可怕的病症导致她整个面部除了额头之外全部都是肿胀的，她不能说话，呼吸困难，就连听力也随着年龄的增长逐渐下降。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
为了帮助马里玛恢复面部器官的正常功能，医生实施了多次面部外科手术，最终将她的脸和嘴缩小到视频中的样子。但即便如此，马里玛依旧不能说话，并且只能通过喉咙上的开孔呼吸。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
但马里玛没有因此而失去对生活的信心，反而更加认真地对待每一天。她时常对着镜子里的自己说：“你其实很漂亮”，通过自我鼓励的方式一点一点建立自己的自信。
因为喜欢化妆，她特意去到学校学习，然后在Youtube上发布自己的美妆视频。起初她只是想要激励聋哑人发现自己的美丽，追求精彩的生活，没想到自2013年更新视频以来，马里玛收到了来自世界各地的关注，也获得了许多网友的支持的鼓励，这里渐渐成为她与外部世界友好交流和沟通的渠道。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
不仅如此，因为喜欢舞蹈，她还通过自己的努力获得了教练资质，现在每周都会教授会员学习尊巴舞。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
面部的畸形无法改变，周遭探寻的眼光在所难免，网络上的留言也并不总是善意，但马里玛并不怨天尤人。比起不美好的部分，她更愿意把目光投向生活中美好的那部分。

图片来源自纪录片《天赋异禀》
她想用自己的故事告诉大家：
“每个人都有独特的美，美丽意味着接受自己，不理会别人对你的偏见，你尽情展现自己的美丽，拥有不同的容貌也没关系，接纳自我，欣赏自己。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》

或许在某种意义上，活着对他们来说是一种痛苦，但这并不妨碍他们努力追逐对生活的渴望和热爱，这份自信、坚定与坚强更让我们反思自己对于生活的态度。世界以痛吻我，我却报之以歌。
二十世纪美国最伟大的诗人之一华莱士·史蒂文斯在《我们气候的诗》中这样写道：“不完美是我们的天堂，注意，在这凄苦之中蕴含着喜悦，滚烫的不完美存在于我们当中，带着瑕疵的话语，固执不动的声音。”

图片来源自纪录片《天赋异禀》
在死亡和病痛的无尽折磨面前，许多问题都变得不值一提。生命总是脆弱又坚强，人在全心全意热爱生活的时候，真的无坚不摧。
也许人生而不同，但人生而平等。笑对人生，才能活出精彩。

关键词：
脑瘫残疾人畸形
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