孩子语言发育延迟问题（非自闭症的一个非典案例）

lipingli

coolyn 发表于 2013-3-9 10:34

关注H妈妈的帖子。
唉，这个事情很难哦！
避免眼神交流还有可能是孩子非常的不自信和胆小。他平时的性格如何？我也希望他最终证明不是自闭症。

H妈妈

MyDreamhouse 发表于 2013-3-9 14:53

孩子现在几岁了呢？
2岁5个月

H妈妈

本帖最后由 H妈妈 于 2013-3-9 16:57 编辑
写在第三回合前
年初有帖子评分，偶遇坏果子的精华帖，哭得我稀哩哗啦，我的泪点一向低，看电影都是要备很多纸巾的那种。果子姐姐安慰我最感人的一句话就是＂疑似（自闭症）通常都不是（自闭症）的。＂我无法解释除了自闭症外是什么能导致语言发育严重迟缓的原因，因此纠结许久。
各种打听类似案例，通常的安慰是男孩子可能就在某天就忽然开窍，然后能说话很流利了。比如说我的一个同事（偏高智商）说他是四岁开口的，某认识的人（感觉是中等偏低智商）也是三岁半开始说话的，某朋友的老公（中等智商）是三岁多。。。一个同事的儿子是2岁7个月能说句子了，现在说话不停。。。这些例子有宽慰作用不假，但是我看不到规律所在，没有一个能说明在未来的某一天小H必然能忽然开窍，开窍的导火线或者key是什么？我不知道
不过这些case中有一个case让我意识到一些我没做好的地方--小H的吃饭问题。前面说到，小H吃的东西基本上是碳水化合物，营养成分来说并不很高，而且他吃水果仅限于香蕉，而且不是天天吃。吃米饭面条这些软的食物，导致他牙床发育不完全，所以很多音节他根本无法发或者发出来的音是非常不相似的，导致听众不知道他在说什么。改变他的饮食结构成了很重要的一个环节。可是，（我多么爱这个词啊），我低估的小H的stubborn . 他不喜欢我安排的早饭，不吃，不喜欢CC的早茶（含水果），不吃，喝水，看见午饭我安排的食物不合胃口不吃，把酸奶cheese 吃了就问CC老师讨奶喝，下午再吃几块CC提供的饼干，他就这样撑一天，晚上回来还是坚持要吃米饭（蛋炒饭多数）。
我不是一个很能坚持的妈妈，我承认我做得很不好。但是我真的无法硬下心来饿他几天，我在每一顿中节节败退。
我坚持在早上做pancake, 葱油饼， hash brown ，他现在能吃一些了。不过要是前面一天晚上睡觉晚了，早上起不来，我匆忙给他换衣服还要他吃饭，可能他就又要上演罢吃的戏了。由于工作在city,又加工作是8+1（lunch break)，基本上我都是早出晚归的，小H在CC里面是待最长时间的孩子，没有之一。
吃饭要斗争，洗脸要斗争，穿衣要斗争，洗澡要斗争，天天斗争下来我和孩子都很辛苦
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第三回合
为什么我们没有直接去私人的speech pathologist那里看呢？这是有原因的。小H的爸爸的态度就是我过分焦虑，把一些原本不是问题的事情复杂化，认为是我over analyse的结果，他的小H健康活泼，只是说话晚，某天他自动会说的，不需要大人花时间请假去看医生。世上本无事，庸人自扰之，说的就是我。 第二个原因是，由于自闭症未完全排除，私人语言治疗师还是会做类似评估，索性等医院的评估再说
终于等来医院评估，这是唯一一次不是我去换H爸爸去的一次，我工作实在忙不过来，加上前面几次去见各种护士医生加上我自己生病小H生病，请假太多了，也该换H爸爸上了。我提前按照要求，完成questionnaire , 回忆包括怀孕生产期间的所有细节，小H在每个milestone 的情况（什么时候断奶，辅食，爬行，独立坐，自主行等等），并文字描述我所有concern, 本以为这样的话，我不去也可以。可是， （哦，我多么爱这个词啊，没有这个词的话，我都不知道怎么写文章了）， 评估完毕后，医生给我留言，要我给她电话。
我在开会，收到留言时医生已经下班。隔天打过去，她说，她觉得H爸爸没有能回答她问的有些问题，因为他对小H不是很了解，所以有些问题还是问我的好。然后她问我，你觉得小H有问题吗？我说我当然觉得有问题才一次次来看医生啊，我认为如果是小H确诊任何一种病症，都应该早期介入，以后才能及时矫正，我希望有一个正常的孩子。。。医生说，这个不是我从H爸爸那里得到的信息，他认为小H没病，总之，根本没把这当一回事。我说，小H的问题，你不要考虑我们的感受，你直接告诉我你的结论好了。医生缓缓说，我认为小H是有问题的，他某些方面有严重delay,应该尽早干预。你不要太难过，我们会跟踪的，也已经把小H放上waiting list for an Early Language Group Program.

H妈妈

本帖最后由 H妈妈 于 2013-3-10 00:46 编辑
上回说到小H的初次语言治疗评估认为他是＂问题男孩＂，我当然顺便把那＂阴魂不散＂的自闭症问题拿来问，凯瑟琳医生说应该不是，列举了些例子说自闭症孩子做不到，比如说follow她的手指，小H能看和理解她要小H做什么。而自闭症孩子很大可能根本不理你，更不要说马上顺着你的手指知道你要表达什么意思。大致是这样吧，举例是些小细节，一些细节对于我来说都是正常到可以忽略的。
凯瑟琳医生同时还打了电话去CC，问了老师很多问题，都详述在报告中。她同时和社区健康中心的医生联系（谢天谢地，这回我们的case转去另外一个资深女医生那里了），并告诉她观察的结论，同时他们一同work怎么样日后安排小H
凯瑟琳医生的报告出来了，基本上陈述我填写的各种已经发生的小H成长过程中的事情，和小H在玩游戏中的表现。用词还是比较mild的。在语言发展中只是说了小H :
1. Receptive language requires further assessment
2. Expressive language skill delayed
3. Speech requires monitoring
她还是比较nice的，我还在那里抱希望，看起来没那么坏，也许是因为个子长太快太高了，需要平衡一下他的语言skill
这个想法在不久后被无情的打破了
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第四回合
海伦医生
上回说到得知小H的case已经从戴维医生（黑人，小H怕他）处转去另外一名更资深的医生那里，对的，没错，这个就是海伦医生。海伦医生年纪约50，短发，眼睛很sharp
由于H爸爸的不给力，这次又是我带小H去看医生，这样也好，我能更清楚状况。到海伦医生办公室的时候我们已经迟到了，原因是我糟糕的车技和早上peak hour无法找到car space. 海伦医生见到我们的第一句话就是不浪费时间介绍背景，直接开始activity,期间我不能帮助even 触碰小H，小H需要全程坐在一个封闭空间独立完成若干activities. 医生首先会解释一下要完成的内容，小H很多指令是听不太懂的（部分原因在我，我不太给小H指令，在家里面，他若玩得高兴，我并不陪他一起玩，也不模拟场景），医生当然见过很多这样的孩子，所以接下去就是边慢慢演示边根据小H的反应进行调整。若小H完全错误但是只要积极参与，她都进行鼓励，马上换另外一个方式进行解释，看看是否能有另外一种方式让小H明白。
我大概列举一些activity,有兴趣的妈妈可以也自己试试看。太多项目，我实在不能记全了
首先，桌上有蓝红绿三个不同颜色的盒子，打开盒盖，分别有两个同色小block. 这次小H的任务就是把同色小block放进盒子里面，然后盖上盖子。这个任务花了小H很久，换言之，完成得非常失败。第一：他会把不同颜色的block放在一起（不懂得颜色区别） 第二：若是放block的时候，放斜了，一边搭在盒子边缘，导致无法盒上，他不懂得去调节block,使之平整地落入盒子； 第三： 他不懂得盒子和盒盖的区别。他会试图把block放在盒盖上，然后自然是无法完成任务； 第四：他不懂得要把同色的盒盖放到盒子上，或者他根本就不去盖上盖子。花了很久的原因是医生不停演示给他看各个零件之间的关系，比如说，盒子比较大，是先放着，然后放小block进去，盒盖是为了盖在盒子上的。小H在医生演示了至少5次后还是无法得知相应关系。
第二个activity是用三个block搭一个tunnel, 就是说下面两个block之间留空隙，然后上面搭一个block,给了小H三个block 他不知道如何搭。海伦用其他的block组合成火车状，想通过tunnel,但是小H始终记不得当时的tunnel什么样的，无法完成任务
第三个还是block.医生让搭积木，同样大小的积木垂直叠上去，我们都知道，如果积木重叠面积大，最好完全重叠那么能堆很高。这是一个很基本的动作，小H一开始搭一两个就倒了，后面有一次堆得有些高了，他居然出乎意料地用手指戳掉，重新开始搭。也许是在CC里面学其他小朋友的。不过后面两次的尝试并没有搭得太高。
第四个是一系列的puzzle,有大小的，有各种形状的，形状的小H完成还好，但是对于大小的他完成得很差。简单的说，有大小两个puzzle，他把小圆puzzle放进大坑里面，然后就在哪里用尽力气想把大圆形puzzle放进小坑里面，可想而知了，肯定失败。问题是尝试多次他都不会考虑一下是否之前的小puzzle放错地方了。
第五个就是给很多模拟实物，让说出名字，小H连床，桌子，椅子，调羹等都说不出来，叉子他从来不用，我也没教过，自然不会。
第六是动物。说名字，并让他模仿动物的发音。能完成部分
第七是拿个罐子，里面有钱，让小H说是什么，并让他从罐子里面拿出来。小H是很喜欢钱的，但是不肯说。
第八是拿一个装有水的杯子，让他倒入另外一个杯子。这个完成得非常棒。这个是测试眼和手的协调能力
Eye & hand co ordination的其他activity包含：
1 画形状 -完成得不好
2 画直线， 横或者竖， 我认为小H大概是有些意思的，虽然划得并不太直，但是报告显示他还没ready。而且他握笔的姿势也表示手指的掌控能力不佳
3 折纸，中间对折，然后把对折的纸站立起来。完全fail
4 拿剪刀剪直线。我认为这个是在CC玩过的，理当完成很好，可惜他居然剪刀都单手握不了，两手很努力地去剪，我的乖儿子，妈妈还是为你自豪。家里由于没有剪刀（怕危险），所以我自己没教过他，需要和CC老师确认一下。看起来平时的手工都不是小H完成的了，哎，我还傻傻地为他骄傲了很久。。。
5 我先演示把球扔到垃圾桶里面，他也学我样子，完成很好。
第九
医生问他几岁了，名字叫什么，不懂也不知道如何回答
问，吃饭能自己吃吗？我答能有勺子，但是满地都撒米粒
问，能自己穿衣脱裤换鞋吗？我答否
基本上小H还是属于＂衣来伸手饭来张口＂类型
第十
踢球，看看他能不能助跑然后去踢一个静止的球，用力的部位在哪里。完成很好
跳跃，看他能否双脚离地，再放障碍物看他能跳多高（不高），然后再放障碍物看他能跳多远（不远）。
上下楼梯，观察他是否需要扶楼梯把手，是两个脚上一台阶还是一脚一台阶。完成不错。

H妈妈

本帖最后由 H妈妈 于 2013-3-10 01:58 编辑
接上回
大大小小的activity做了一个多小时，我当时就想，完了，我的娃怎么那么笨啊。。。
海伦医生又问了我一些问题，然后抬头，严肃地告诉我，小H有很serious difficulties in learning, 不是普通小孩。如果普通小孩需要2-3次学会一样东西，小H需要20-30次！他没有主动去学习的能力，所以需要家长一次一次repeat. (后来我回想，有些单词我若一段时间不重复，小H好像的确就忘记了）。
小H必需从现在开始起见专家，期望到他入学的时候能pick up重新回答正常人范围内。不能有延误，因为现在的delay已经导致他在社交方面有诸多问题，他现在很多时候因为自己不能被人理解而发脾气，摔东西。。。他现在的状态相当于一个一岁半baby，而非一个29个月的孩子。他的游戏时间需要有引导地去玩，电视和iPad 少接触，奶量缩减，弃奶瓶和一切宝宝期间起comfort作用的东西，等等等等。。。
眼泪非常不争气地流下了，原来我辛辛苦苦生下的是个非正常的孩子，原来我设想的种种小H未来可能成为的人都成为不可能了，原来。。。那么多的原来只是我的臆想，而现实冷酷，我要从一个准单身妈妈到妈妈加老师并兼顾事业。我该如何安排我的24小时。。。
送H回CC的路上我在流泪，赶紧擦干，因为我要开车。CC老师问结果，不敢回答，怕自己崩溃，只说以后报告会抄送。看小H玩游戏，不禁落泪，另外有老师过来询问，我已泣不成声。是的，我无法接受事实，我能接受H不优秀，但是无法接受他不正常。我需要深呼吸
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海伦医生（2）
无论如何，海伦让我尽快再见她一次，她来告诉我应该怎么做。于是我又去了
这次我还是带上了小H，因为我意识到我的某些行为（比如说不忍心看他struggle就越俎代庖其实是在害他），所以我希望在听她讲解的时候也能顺便指点一二。
海伦不多废话，上来画了一张正态分布图，我学会计，这个对我来说浅显易懂。6个指标，只有一个在正常范围内，其他都属于delay/disable 的范围。做家长的都知道blue book吧，也肯定定时给孩子称体重量身高吧，delay/disable的意思就是在最最底下一条线1%或者更低（完全不正常）。也就是说100个孩子里面，他属于develop最慢的那个，而且有些指标都不在范围内，都无法用百分比千分比表示。
这结论和她上次口头给我的基本一致，只不过范围更广，不单单是语言的能力，而且是其他项目也fail. 她接下去说了很多，我心情很乱，无法静心完全记住。以下摘自报告：
小H的症状是"global" developmental delay. 注，global不是说世界流行的那种delay是指他多项或者全面delay。需要马上进行speech therapy & occupational therapy( not as urgent).
各项指标总结是
1 Locomotor 正常。 指小H运动弹跳能力
2 personal -social scale
MyDreamhouse 发表于 2013-3-9 15:58

没有早期介入治疗吗？
香港这些资源很丰富，但是非常昂贵。
谢谢梦姐关心，请看更新
钱不是没有早期干预治疗的原因，我不会傻到因为钱而拖延治疗小H的。

MyDreamhouse

我女儿也是2岁半才开始会讲一点点话，以前只会爸爸，妈妈，阿婆， 阿公，阿姨，阿登，所有两个字的她前面一个字必定用阿代替，不过她性格还满开朗的，和小朋友还能玩到一起，而且也不会去做那些重复性的动作，所以我也不是很担心，最近开始会说的话多起来了，看来我不太合格。。。

Denise

yoyola2009 发表于 2013-3-9 16:56

我女儿也是2岁半才开始会讲一点点话，以前只会爸爸，妈妈，阿婆， 阿公，阿姨，阿登，所有两个字的她前面一 ...
我儿子一岁半，除了爸爸，妈妈，奶奶，大大以外，也是在所有两个字前面加阿，比如阿不，阿弟，阿姨，我对儿子的语言发育有严重的concern.现在每两周一次speech pathology.请问你女儿现在在多大了呀

H妈妈

qdnanc 发表于 2013-3-9 17:11

我儿子一岁半，除了爸爸，妈妈，奶奶，大大以外，也是在所有两个字前面加阿，比如阿不，阿弟，阿姨，我对 ...
现在2岁8个月，比以前会说很多了，不过还是仅限于3，4个字，不会句子，有点咬字不清，而且她只会讲上海话。你儿子才一岁半，用不着太着急，都会这么多了，我女儿一岁半的时候还没你儿子会说，而且男孩子语言能力是会迟一点的。

yoyola2009

顶顶

qdnanc

H妈妈 发表于 2013-3-9 15:28

写在第三回合前
年初有帖子评分，偶遇坏果子的精华帖，哭得我稀哩哗啦，我的泪点一向低，看电影都是要备很 ...
当妈妈真的不容易， H妈是个细心的妈妈，希望小h可以快快好起来。小H的情况挺起来有点儿像亚斯伯格应该不太严重。我同事的儿子情况和小H挺像后来被诊断为亚斯伯格。我儿子也是语言迟缓，我担心他也是自闭普系里的。所以从一个月以前在他17个月时就开始给他看语言治疗师了。我老公和家里其他人都认为我是庸人自扰。但是当妈妈的instinct告诉我宝宝需要帮助。